690 km di corsa per sensibilizzare sulla sindrome Cornelia de Lange

Questa mattina il Sindaco di Misano Fabrizio Piccioni ha accolto Vincenzo Placida, padre di una bimba quattordicenne affetta dalla rarissima sindrome genetica Cornelia de Lange, che ha deciso di percorrere di corsa, spingendo la carrozzina della figlia, il tragitto da Vigonovo in provincia di Venezia fino al Vaticano, dove Papa Francesco lo incontrerà in udienza privata il 14 maggio.

"L’impresa di Vincenzo – dice Fabrizio Piccioni, Sindaco di Misano - è un enorme gesto d’amore nei confronti della piccola Valentina e di tutti coloro che vivono una condizione di difficoltà, alle prese coi bimbi affette dalla sindrome. Lo abbiamo accolto e incoraggiato nella sua corsa, manifestandogli la vicinanza della comunità misanese, così come all’Associazione che ha sede a Pesaro".

Vincenzo sta percorrendo i 690 km, alla media di una maratona al giorno, e lungo il tragitto si è fermato al Comune di Misano. Il percorso è suddiviso in 17 tappe giornaliere, con soli tre giorni di riposo.

"Sto trovando grande calore lungo il percorso – ha detto Vincenzo Placida – e ad ogni tappa trovo ad aspettarmi mia moglie Sabrina e mia figlia Valentina. Incontro famiglie, associazioni, amministrazioni, perché abbiamo bisogno di attenzione e di assistenza. Anche qui sul territorio locale ci sono bambini affetti dalla sindrome e vorrei giungesse loro il mio abbraccio e quello di tutta Misano".

La Sindrome di Cornelia de Lange comporta nei soggetti che ne sono colpiti scarsa crescita, ritardo psico-motorio e assenza o difficoltà nella comunicazione verbale. In Italia ci sono circa 200 casi l’anno.

‘Run for Cornelia – il viaggio per la ricerca’, ha lo scopo di sensibilizzare le comunità incontrate sulla necessità di intensificare la ricerca scientifica e promuovere una raccolta fondi in favore dell’Associazione di volontariato Cornelia de Lange. Il sogno è contribuire al raggiungimento di una possibile terapia, per contrastare gli effetti della condizione che colpisce i bambini.


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